Podle aktuálního průzkumu společnosti STEM/MARK1 mají Češi o Parkinsonově nemoci také velmi málo informací. Výskyt Parkinsonovy nemoci se má podle výzkumu2 do roku 2030 zdvojnásobit. V roce 2040 má dokonce více lidí zemřít v důsledku degenerativního onemocnění mozku než na rakovinu tlustého střeva, plic, ledvin a zhoubný melanom dohromady3. V Česku však stále chybí národní strategie pro Parkinsonovu nemoc – a tratí na tom nejen pacienti, ale i česká ekonomika.
Parkinsonova nemoc jako druhé nejčastější neurodegenerativní onemocnění si v české společnosti teprve těžce vydobývá své postavení. „Z průzkumu vyplynulo, že Češi jako nejvíce závažnou chorobu z daného seznamu onemocnění vnímají na prvním místě rakovinu tlustého střeva, na druhém infarkt myokardu, na třetím Alzheimerovu chorobu a na čtvrtém Parkinsonovu nemoc,“ uvedla Barbora Večerková z agentury STEM/MARK. „Toto pořadí může úzce souviset s deklarovanou špatnou informovaností respondentů o Parkinsonově chorobě.“ Parkinsonova nemoc je často vnímána jako nemoc starých lidí. To potvrdily i výsledky průzkumu - nejčastěji respondenti uváděli, že nejvíce osob onemocní mezi 61 a 75 lety. Realita je ale jiná – průměrný věk, kdy lidé onemocní Parkinsonovou nemocí, je 50 – 60 let, přibližně 10 % nemocných však onemocní již před 40. rokem. Nemoc tedy postihuje i lidi v produktivním věku.
Situaci v Čechách se snaží změnit občanské sdružení Parkinson-Help. „Naším největším problémem je, že v České republice neexistuje propracovaný mezioborový systém péče o nemocné s Parkinsonovou nemocí. V západních zemích i Skandinávii je běžné, že se o nemocné s diagnózou stará interdisciplinární tým, který zahrnuje neurologa, psychiatra, psychologa, fyzioterapeuta, logopeda, ergoterapeuta i nutričního specialistu. Sociální pracovník, který za pacientem a jeho rodinou dochází, mu vysvětluje, na jaké dávky má nárok, a rodině se snaží pomoci vypořádat se s novou situací,“ přibližuje situaci předsedkyně Parkinson-Help Romana Skála-Rosenbaum.
V současné době v České republice neexistuje ani přesná evidence nemocných s Parkinsonovou chorobou (na rozdíl od Národního onkologického registru či registru kardiovaskulárních operací). Statistické údaje se vzájemně velmi liší - ÚZIS udává v roce 2012 celkem 26 680 nemocných, podle EPDA (Evropská asociace Parkinsonovy choroby) je to 18 000, podle publikace Parkinsonova nemoc z různých pohledů4 je to 15 000. Neexistuje ani národní strategie pro Parkinsonovu chorobu, schází i rovnoměrné rozdělení specialistů napříč českými a moravskými regiony.
V České republice se pacienti mohou obracet na tři specializovaná pracoviště - v Praze, Brně a Olomouci. Jsou však přetížená a pro pacienty ze vzdálenějších regionů obtížněji dostupná. Přitom správná a včasná diagnóza neurologa je u tohoto onemocnění klíčová. „Parkinsonova choroba je progresivní a nevyléčitelné onemocnění. V současné době dokážeme úspěšně a často i dlouhodobě ovlivnit pouze ty příznaky nemoci, jež se objevují v důsledku úbytku a kolísání hladiny dopaminu v těle, nedokážeme ale nemoc zastavit, ani vyléčit,“ říká prof. MUDr. Jan Roth z Neurologické kliniky 1. LF UK v Praze. „Pokud se ale pacient dostane k odborníkovi včas a je správně léčen, jsme schopni prodloužit jeho soběstačný a kvalitní život a předejdeme zbytečně časnému úpadku jeho psychických i fyzických sil,“ dodává prof. Roth.
Včasná diagnóza je proto důležitá zejména u ekonomicky aktivních lidí, tzv. young onset – tedy pacientů, u kterých Parkinsonova nemoc propukne před 40. rokem života. Mladých nemocných před čtyřicítkou je zhruba 10 % z celkového počtu diagnostikovaných pacientů. Jejich správná léčba, která je jim předepsána včas, dokáže zmírnit sociální i zdravotní výdaje státu. Pokud totiž budou delší dobu schopni kvalitně žít, neztratí zaměstnání a o práci nepřijde ani pečující osoba v rodině, která by musela zajistit předčasnou domácí péči o nemocného.
O Parkinsonově chorobě:
- Chronické, progresivní a nevyléčitelné onemocnění centrálního nervového systému si připomínáme 11. dubna Světovým dnem Parkinsonovy choroby
- Ze zatím neznámých příčin dochází u Parkinsonovy nemoci k odumírání buněk ve střední části mozku, které tvoří dopamin. Ten zajišťuje přenos signálů mezi nervovými buňkami. Dopamin umožňuje bezproblémovou koordinovanou činnost svalstva a při jeho úbytku pacient ztrácí schopnost kontroly nad svými pohyby. Příznaky se obvykle objevují až poté, když dojde ke zničení 60 - 80 % buněk produkujících dopamin.
- Motorické příznaky – obtížné zahájení pohybu, celková zpomalenost a snížený rozsah pohybu spojený s neobratností, třes, ztuhlost, tzv. stavy „on“ a „off“ (střídání stavů dobré a špatné hybnosti v průběhu dne), sehnuté držení trupu a šíje a potíže s udržením rovnováhy jsou nejviditelnějšími projevy nemoci.
- Nemotorické příznaky, jako jsou deprese, bolest, únava, zácpa, pocení či zhoršený čich, mají zásadní vliv na kvalitu života. U některých pacientů se projevuje zvýšená sexualita či patologické hráčství (gambling).
- S postupným zhoršováním příznaků se u pacientů mohou objevovat závažné potíže s chůzí, řečí nebo prováděním každodenních jednoduchých úkonů.4
O občanském sdružení Parkinson-Help:
Cílem sdružení je seznamovat veřejnost s obtížemi spojenými s Parkinsonovou nemocí a přispívat ke zkvalitnění života nemocných. Pacientům poskytuje poradenství v různých oblastech včetně sociální, vydává metodické listy pro ošetřující, pořádá přednášky a usiluje o medializaci témat souvisejících s Parkinsonovou nemocí. Parkinson-Help o.s. úzce spolupracuje s odborníky ve zdravotnictví a je členem pozorovatelem Evropské asociace Parkinsonovy choroby EPDA (European Parkinson’s Disease Association). Více na www.parkinson-help.cz.
---
(1) Průzkum agentury STEM/MARK pro Parkinson - Help, o.s., březen 2015.
(2) Tanner MT, Brandabur M, Dorsey CER. Parkinson Disease: A Global View. In: Parkinson Report, Spring 2008, dostupné online: http://www.parkinson.org/NationalParkinsonFoundation/files/84/84233ed6-196b-4f80-85dd-77a5720c0f5a.pdf.
(3) Fernandez HH. „Updates in the medical management of Parkinson Disease“, in: Cleveland Clinic Journal of Medicine, vol 79, num. 1, January 2012, dostupné online: http://www.bu.edu/neurorehab/files/2014/02/Updates-in-Medical-Management.pdf.
(4) Kolektiv autorů: Parkinsonova nemoc z různých pohledů, Společnost Parkinson, o. s., Praha, 2013.
---
Kontakty pro další informace:
Ing. Romana Skála-Rosenbaum, Parkinson-Help o.s. , romana@parkinson-help.cz, 732 540 715
Šárka Augustinová, Ogilvy Public Relations, sarka.augustinova@ogilvy.com, 601 388 213
pk
12.04.2015
